【亞太新聞網／臺北新聞中心／綜合報導】

昨(15)日是世界結節關懷日，晚間6時30分至7時30分，臺北101、世貿大樓、Homehotel、NEO 19信義區等14處點亮藍光，提醒民眾勿輕忽「結節硬化症」徵兆，並鼓勵病友們不放棄治療希望。

▲ 臺北101昨晚間6點半點亮「結節藍」燈光，響應世界結節關懷日。(圖片來源／網路)

台大醫院基因醫學部醫師陳沛隆表示，結節硬化症是一罕見疾病，患者因體內控制細胞生長的「煞車」基因出問題，導致身上多數器官增生稱作「結節」的小腫瘤。其症狀與其他疾病相似，容易誤診而延誤就醫，早期發現、治療，可以延緩病情嚴重化，而病友們需要社會對他們更多的理解以及支持。

結節硬化症症狀以皮膚出現白斑、血管纖維瘤最常見，另像是腦部、腎臟、肺臟等也可能長出結節，這些雖然多是良性腫瘤，但若長在腦部可能引發癲癇、影響發育，長在肺臟可能咳血、氣胸，長在腎臟則可能影響腎功能，嚴重甚至得洗腎。根據國外研究顯示，平均每1萬人就有1人罹患結節硬化症，以此推估，台灣約有2300名患者，但至今確診人數僅有約500人，代表可能還有不少患者未獲診斷。

有別過去結節硬化症僅能透過手術，阻止腫瘤擴大，近3年已發展出口服藥物，提供細胞外來的「煞車系統」，但目前健保僅部分給付，每月仍須支付約新台幣1至2萬元醫藥費，對患者家庭來說是沉重的經濟負擔。