▲台灣泡泡龍病友協會古寶英理事長(左)代表病友致贈感謝函予萊禮生醫王綉子。（圖／台灣泡泡龍病友協會提供)


【亞太新聞網／新聞中心／新竹報導】

受到新冠肺炎疫情衝擊，當政府在今年1月31日宣佈徵收口罩引爆搶購口罩風潮時，有一群弱勢的泡泡龍患者不是擔心能不能買到口罩，而是害怕買不到保命的滅菌不織布紗布，尤其係當社會關注社福團體在擔心捐款大幅減少之際，泡泡龍患者渺小微薄的心願就僅僅是每天都可以有紗布包覆傷口！

經過社團法人台灣泡泡龍病友協會向成大求助後，成大多方奔走終於接洽到萊禮生醫，透過萊禮生醫的幫忙順利找到材料源頭，為了讓重度患者可以有救命紗布，萊禮生醫董事長王綉子在調集到10箱紗布火速捐助給泡泡龍病友，讓台灣泡泡龍病友協會終於稍稍鬆了口氣。


▲台灣泡泡龍病友協會終於盼到萊禮生醫捐助的10箱救命紗布供重度患者解燃眉之急。（圖／台灣泡泡龍病友協會提供)

泡泡龍患者從出生以來，終其一生，因為全身表皮（皮膚、口腔、眼睛、消化道）異常脆弱，一點點外力的摩擦就會形成無數水皰與傷口，大片大片血淋淋的皮膚，讓患者每天要花上數小時在傷口換藥與護理，然而他們從來沒想過，有一天會因為不織布材料在疫情肆虐下，都被政府徵召去做口罩了，而買不到包覆在血淋淋傷口的紗布，大大增加感染的風險，會是怎樣的恐慌。

泡泡龍病友協會理事長古寶英語重心長指出，生一個泡泡龍孩子不是世界末日，根據衛生福利部國民健康署統計至109年4 月罕見疾病通報數據顯示共計17,116人，其中台灣泡泡龍病友人數大約佔500人，因為是弱勢中的弱勢，所以往往病患得不到社會大眾的注意。


▲泡泡龍病患每天都需要大量的不織布紗布來包覆傷口。（圖／台灣泡泡龍病友協會提供)

當遇到這次紗布恐慌時，古寶英理事長第一位想到的就是向成大醫院皮膚部許釗凱醫師求助，透過成大醫工所所長暨前瞻醫材中心葉明龍主任引介與多方奔走下，終於找到萊禮生醫，雖然該公司王綉子董事長受到政府口罩徵召正忙的不可開交，但在獲知泡泡龍患者紗布緊急需求時二話不說：「對的事情一定要做！」在捐贈之後，王綉子董事長還一直擔心泡泡龍患者的狀況與紗布數量還夠不夠，也讓台灣防疫工作之外，看到台灣最美麗的風景。

新冠疫情爆發以來，口罩需求不斷上升，台灣政府反應迅速，但又有誰會想到這超前的防疫措施，竟會意外抽走泡泡龍患者這群弱勢者的救命物資。台灣泡泡龍病友協會表示，泡泡龍患者卻著異於常人的韌性，他們相信會有愛的力量帶領他們向前邁進，希望全世界疫情能盡早結束，更希望可以藉此喚起各界關懷協助泡泡龍病友，讓愛的傳染力可以些微撫平他們遍佈傷痕的傷口，支持他們可以不畏病痛、勇往直前追求夢想！