▲漸凍人姊妹馬晶瀅凱妮突破身體綑綁，走訪圖書館擁抱閱讀樂趣。(圖/高市圖提供)


【亞太新聞網/記者高婕/高雄報導】   

「或許有一天只剩下嘴巴、眼睛能動？我們仍會擁抱閱讀的樂趣！」漸凍人姊妹馬晶瀅、馬凱妮堅定地說著，如同傑出的史蒂芬．霍金博士般，最後只剩下眼珠可以轉動，也不放棄吸收知識的熱情！

馬晶瀅、馬凱妮的人生故事，任誰聽了都會莫名地汗毛直豎，老天爺到底在他們身上開了什麼玩笑？何以一家三姊妹先後都發作非典型肌肉無力症（不同於運動神經元疾病，但症狀一樣）？在她們身上需要有多大的信念與能量，才能夠讓笑容掛在臉上，平安與喜樂存在心裡？

晶瀅與凱妮上周因著不動產教育平台學員參訪來到高市圖總館，姊妹倆駕馭電動輪椅在總圖3樓主題書展廳堂中穿梭，格外引人注目，認真地聽著導覽員解說，眼神散發著滿足喜悅的光芒。

姊妹倆興奮地說，真的很喜歡高市總圖「館中樹」天井設計，陽光宣洩而下自然光景，營造出閱讀氛圍與環保概念，陪伴著每個樓層、每處角落、每個座位的讀者，進行一場身心靈書香洗禮。

最早發病的三姊妹中大姊馬晶瀅娓娓道來發病過程，19歲那年經常無故跌倒，經過多家醫院都不清楚原因，直到台大醫院證實她罹患的是所謂的漸凍人疾病，醫師告知她這疾病不可逆，一旦發病後，身體肌肉從四肢開始延伸到軀幹，直到最後完全動彈不得，她從醫院出來後一路哭回學校宿舍。但悲傷僅僅沉浸短暫幾天，她心想上帝為每個人預備不同恩賜，她絕對不能被打倒。接著從文藻專科考進她最喜歡的園藝系，在陽明山上4年開心地徜徉在植物生態中，經常因病跌得鼻青臉腫，但大自然生命力卻也療癒她心靈。不向命運妥協，確保另一半沒有該疾病隱性基因，她勇敢地結婚生子，兒子從小一路學習資優，是她人生最大驕傲，台大化學系畢業後獲得美國公費留學，目前在洛克斐勒大學攻讀基因工程。

小妹凱妮32歲發病，「生命有限，要活得更有價值！」16年來，她走遍監獄、校園、企業演講分享生命奮鬥故事，還曾參選立委想為弱勢發聲，兩度受邀神經肌肉疾病基金會（NDF）前往洛杉磯、舊金山參訪圖書館，非常敬佩美國公共圖書館體貼弱勢族群身心障礙朋友的閱讀權益，從書櫃、書桌、索書號搜尋、數位影音設施等都有顧及到身障朋友的不便。因此，她特別喜歡到總圖及大東圖書館，除了捷運方便性外，無障礙設施大致完善，美中不足的是無障礙廁所指標不夠清楚。

走訪圖書館對兩姊妹一點都不陌生，不受限肢體阻礙，內心對書本知識的好奇，可以說是達到狂熱地步，大寮眷村窮苦家庭背景，三姊妹從小就知道讀書才能出頭天，大姊馬晶瀅帶頭做起，婚後參與主婦聯盟並開設家庭讀書會，二姊考入公職在中央部會服務，小妹凱妮為弱勢發聲投身社會公益，更進階完成中山大學公共政策碩士班。家住中部的大姊晶瀅，2014年11月高市總圖開幕，她專程帶著兒子南下朝聖，對總圖綠建築、空間規劃及冠名傳愛的緣起，留下深刻印象。

晶瀅、凱妮姊妹沒發病前最大的心願就是徜徉在大自然與書海中，現在最大的夢想就是尋找一個無障礙的家園，她們心存平安與感激看待這個世界，樂觀向前，不放棄任何機會，大聲喊出心中夢想。