▲新竹市李世珍副市長力挺顱顏兒，仔細閱讀每一個顱顏家庭的故事。(圖/記者蔣彤雲攝)


記者蔣彤雲/新竹報導

羅慧夫顱顏基金會執行長陳怡伶指出，顱顏孩子出生時或許不是父母期望的樣子，不是父母心中最完美的寶貝
，他們很多嘴巴、耳朵留下愛的印記，無論外型的重建和心理上的重建都是很大的挑戰，這次展覽從靜態展覽衍生為互動展出，希望傳達「喜歡自己，也尊重不一樣的生命」理念，一個個充滿堅毅勇敢的故事充滿歡笑幸福，基金會從台北出發一路向南巡迴展出 ，許多人看完之後心裡都有滿滿的感動 。

陳怡伶說，羅慧夫顱顏基金會成立33年來，陪伴許多家庭的孩子出生、成長，去年收到一個很棒的消息，當年當志工服務時一個孩子媽媽媽告知「妳升級當祖母了」，因為當年服務的孩子當父親了。

陳怡伶感性說，羅慧夫顱顏基金會陪伴每一個孩子歷經他們人生中很重要的階段，很多父母產後看到孩子唇裂的一剎那，非常的失望，認為將是孩子人生悲劇的開始，但是在基金會和醫療團隊陪伴下，孩子漸漸改變，她看到孩子的堅毅和勇敢，看到這些家庭的改變，發現他們的家庭其實是充滿歡笑和幸福的。


▲每一張照片都是生命最初的感動，敘述每一個家庭的故事。(圖/記者蔣彤雲攝)

基金會去年向全台灣類似的家庭募集生命最初感動的照片，分別在台北和台中捷運站舉辦靜態攝影展，用很短的文字敘述每一個家庭的故事，獲得熱烈的迴響，很多人反映為什麼只有台北和台中才看得到這樣的展出，其他縣市有沒有機會展出，所以今年基金會將之升級，將每一個愛的故事從台北出發一路向南巡迴展出， 讓大家知道，顱顏的缺陷是可以治療的，透過治療讓有相同背景的家庭了解到，他們無須再害怕，可以更勇敢迎接這樣不同的生命來到這個世界。


▲每一張照片都是生命最初的感動，敘述每一個家庭的故事。(圖/記者蔣彤雲攝)

小沛媽媽懷孕5個月產檢時便知道自己的女兒是唇顎裂的孩子，和別人不一樣的是小沛媽媽是有心裡準備的，但是第一眼看到孩子的時候，仍有些驚嚇，她很感謝當初為之產檢的醫生，醫生告訴她現在醫學發達，不需要擔心，甚至安慰她有兩位好友分別是唇顎裂，但是非常聰明，讀書非常厲害，醫生提供她可尋求羅慧夫顱顏基金會的協助。

小沛媽媽記得產檢第二天就到台北去找羅羅慧夫顱顏基金會，當時心情原本就很複雜，看了基金會的相關資料後，心情更複雜了，因為從小怕血，想到寶寶出生之後要幫孩子換紗布要做復健，整個心情就非常低沉，幸虧社工告訴她，既然決定生下孩子，請好好的吃好好的睡，好好的把寶寶生下來，「父母有健康的心理，孩子才能健康的成長」，她永遠記得這句話。

小沛出生後，媽媽帶著小沛回長庚檢查時，常看到許多同樣情況的父母，他們都很憂慮，小沛媽媽是過來人有這樣的經驗，這時她會主動靠近，傾聽並深刻了解他們的心情，給予他們安慰和鼓勵。

小沛媽媽說，這些孩子真的和別人沒有不一樣的地方，唯一不同的是他們特別勇敢，當小沛3個月、一歲大時進行手術，小學五年級進行植骨，基金會都給了母女倆很多的幫助，因此呼籲有這樣孩子的父母不要害怕，他們是上帝給我們最棒的寶貝，看到小沛的認真和努力，從小沛身上學到了很多，「真的很感謝小沛成為我的孩子 」。

小沛在展出現場說，因為和ㄧ般人不一樣，每到一個新環境會害怕別人的眼光，所以每到一個新環境，在課業上會更加的努力，證明自己和別人沒有不同，隨著逐漸長大後來漸漸釋懷，因為每個人都是不同的個體 。

兩年前霆霆七歲時完成外耳重建手術，霆霆媽媽喜極而泣說，孩子終於不用再 受異樣眼光的對待，可以和其他小朋友一樣了。這是霆霆媽媽的心聲也是很多小耳症家長的心聲，霆霆媽媽是基金會長期志工，時常關懷和安慰新手顱顏父母們，她希望透過自己的經驗去鼓勵低潮的新手父母，讓他們不再覺得孤單和害怕。

陳依伶執行長表示，台灣顱顏醫療技術精湛，孩子經過醫療跟一般人沒有兩樣，且顱顏家庭不孤單，基金會從產檢發現開始便提供服務，除了社工提供專業服務、弱勢家庭的經濟補助，更有過來人的經驗分享，現在還有新生兒到宅喘息服務，一路相挺相助相伴直到顱顏兒長大成人。

1989年12月由羅慧夫醫生創辦的基金會，33年來秉持著「生命的不完美，可以用愛彌補」的理念，致力於唇腭裂、小耳症及其他先天性顱顏患者包括生理、心理、社會的全人服務，成立至今給予超過39,411人次窮困顱顏患者醫療費、交通費、幼教補助、課後補助、生活津貼及獎助學金等經濟補助、70,522人次專業社會工作服務，幫助他們接受良好醫療照護並建立自信。

新竹市李世珍副市長力挺顱顏兒，呼籲民眾即日起至8月7日止走進大遠百新竹店、8月8日至21日於竹北店，透過展出，學習尊重不一樣的生命，45個催淚家庭故事，有小耳症母親希望透過自身經歷鼓勵更多顱顏缺陷家長不再擔憂羅慧夫顱顏基金會今年預計深入新竹小學，提供校園晨間說故事服務，傳達「喜歡自己，也尊重不一樣的生命」理念，讓校園更友善，基金會累計至今服務新竹縣、市共625個顱顏患者家庭，2020年起提供「顱顏新生兒到宅喘息服務」，帶著喘息服員走進每個新手家庭，傾聽並安撫父母的焦慮，示範並教導照護技巧，讓新手父母透過學習，更有信心照顧顱顏兒，適時的給予新手父母喘息援助，避免讓照顧者，成為下一個需要被照顧的人。

羅慧夫顱顏基金會希望為顱顏孩子建立一個充滿接納與包容的環境，除積極推廣「喜 歡自己，也尊重不一樣的朋友」理念，透過舉辦「用愛彌補兒童文學獎」兒童繪本徵件，廣邀全國國小學童以圖文創作方式參與，讓孩子認識並學習接納與自己不一樣的生命外，同時將得獎作品印製成實體兒童繪本，培訓故事志工至國小晨光時間以「說故事的形式」讓學童在寓教於樂過程中，習得「尊重差異」的理念與作法。

基金會盼社會大眾能透過「最初的感動2.0互動展覽」，體會生命的美好及感動，希望社會大眾透過展覽認識顱顏孩子，同時學習尊重生命的可貴。