▲漸凍人協會今(3/10)日盛大舉行「中區多元服務中心」開幕活動。(圖/截自漸凍人協會FB官網)


記者羅蔚舟/綜合報導

經過3年多籌備,漸凍人協會為擴大和深化服務,繼2017年於高雄成立南區多元服務中心之後,終於得以在台中紮根成立「中區多元服務中心」,並服務全台近三分之一的漸凍病友,漸凍人協會理事長屈穎表示,該協會新成立的「中區多元服務中心」,未來將提供漸凍病友個人化語音保存服務,並隨著病程進展也提供病友輔具協助,以及諮詢服務給家屬更多力量。


▲漸凍人協會今(3/10)日盛大舉行「中區多元服務中心」開幕活動。(圖/截自漸凍人協會FB官網)

漸凍人協會今(3/10)日盛大舉行「中區多元服務中心」開幕活動,漸凍人協會理事長屈穎代表協會特別感謝台中市府團隊,以及各界的支持持與鼓勵,並介紹漸凍人協會中區多元服務中心的各項設備,包括會談室、輔具展示間,病友家屬藝文創作,以及語音銀行和PODCAST的專屬錄音室等,獲得認同與讚許。


▲漸凍人協會今(3/10)日盛大舉行「中區多元服務中心」開幕活動。(圖/截自漸凍人協會FB官網)

屈穎理事長指出,漸凍人協會自1997年創會以來,默默服務各地病友,協助其與家屬提升生活品質,活出生命價值;並同時宣導讓社會大眾了解漸凍症,增強個人保健與健康意識;更積極與大學、醫院和研究機構合作,共同推動輔具研發、醫療照護、疾病研究等。


▲漸凍人協會理事長屈穎致詞。(圖/截自漸凍人協會FB官網)

屈穎理事長表示,漸凍人協會期許中區多元服務中心深化在地醫療照護服務的同時,擴大影響力,與產官學有更密切的合作。中心的服務除了提供全病程諮詢服務、定期舉辦醫療講座、照顧者工作坊與紓壓活動外,特別規劃輔具展示與示範空間,讓病友及家屬了解常用輔具及特製溝通輔具;中心還特別設有錄音空間,為罹病初期的病友保存語音,當口語表達退化,即可運用個人化語音重建系統與外界溝通,保有溝通的溫度。


▲漸凍人協會今(3/10)日盛大舉行「中區多元服務中心」開幕活動。漸凍人協會理事長屈穎(右)和王育敏副市長(中)合影。(圖/截自漸凍人協會FB官網)

來自一個傳奇漸凍家庭的漸凍人協會理事長屈穎,公公陳宏老師曾活躍於藝文界,罹患漸凍症後癱臥病榻,眨眼寫作,創造金氏世界紀錄(眨眼出版字數最多的人);先生陳大謀博士是台灣第一位漸凍病友理事長,促進跨界合作、推動ALS相關研究。在婆婆劉學慧老師(時任漸凍人協會理事長)帶領下,屈穎投入協會服務,多年來代表台灣漸凍病友在國際上發聲,曾在國際漸凍人協會聯盟擔任兩任理事,分別在台北(2015)和北京(2017)舉辦兩屆亞太運動神經元疾病大會。


▲漸凍人協會今(3/10)日盛大舉行「中區多元服務中心」開幕活動。漸凍人協會理事長屈穎(左2)和王育敏副市長(左1)及與會貴賓合影。(圖/截自漸凍人協會FB官網)

漸凍人協會理事長屈穎分享指出,她出生在大陸西安,先生陳大謀是漸凍病友,她追隨著先生,14年前來到漸凍人協會,就像遇到一道光,照進了他們的生命;她想透過自身力量,讓更多漸凍病友及家屬獲得光與溫暖,除了投入協會服務病友,並在去年與先生共同出版《追光之歌》這本書,期望追光,進而成為光!如此有意義的活動,讓更多人看到漸凍病友與家屬的生命韌性,鼓舞更多人為我們社會共同的福祉一起努力不懈!

社會局指出,為更好滿足中區病友和家屬的需求與期待,漸凍人協會於90年在台中設立辦公室,服務中部地區漸凍病友獲得在地、即時的醫護服務;推動運動神經元疾病醫療研究及推動科技輔具研發。新成立的「中區多元服務中心」,展示不同病程階段常用的輔具與特製溝通輔具,更利用語音重建技術,為漸凍病友找回個人獨有的聲音;透過全病程諮詢與資源連結,協助漸凍病友和家屬紓緩面對疾病的壓力與恐慌。

漸凍人協會「中區多元服務中心」今日的開幕活動,王副市長、社會局長廖靜芝、漸凍人協會理事長屈穎、創會會長兼名譽理事長沈心慧、衛生福利部台中醫院社工主任蔡文菁、護理長黃惠珠、維他露基金會執行長詹益榮等貴賓皆共襄盛舉出席。

關鍵字:漸凍人協會中區多元服務中心 屈穎 陳大謀 語音重建技術  

分享: 分享至 LINE 分享至 Facebook 分享至 Twitter 分享至 Google+