▲在媽媽細心照顧下，立立已經可以少量吞嚥粥糜、行走、說出簡單的詞語。(資料照)


記者蔣彤雲/新竹報導

立立罹患「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症(Costello Syndrome)」，因為一出生就皮膚黝黑，又稱作小黑人症，除了膚色，也會有毛髮稀少捲曲、身材比同年齡的孩子嬌小情形，另外還有支氣管軟化症、心律不整、腦室擴大等症狀，因此，出生後即需反覆進出加護病房，而這些疾病至今仍深深的影響著立立的生活。

因為疾病，立立日常生活需要仰賴呼吸器、使用胃照口管灌飲食攝取營養，也需要定期持續接受早期療育、物理治療、使用抽痰機抽痰等照護，在家人細心照料、陪伴復健努力下，今年即將滿5歲的立立於公幼特教班就讀
，在媽媽細心照顧下，立立已經可以少量吞嚥粥糜、行走、說出簡單的詞語，也漸漸地減少使用呼吸器、抽痰機的頻率。


▲今年即將滿5歲的立立於公幼特教班就讀。(資料照)

「立立媽媽」相信只要持續陪伴，立立一定能依照自己的步調快樂成長，據保守估計台灣目前有超過240種病類，將近19,000個罕見疾病家庭，罕病病患對於他們而言，除了對未來高度不確定性，長期繁重的照護壓力是造成家庭悲劇的主因，截至目前，目前有七成的病友無法接受有效積極治療，他們只能藉由持續細心照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化，不過長期照護的人力及相關醫療照護經費投入，往往成為病家的沈重負擔，每位病友發病後，面臨的問題首當其衝就是如何獲得妥善的醫療資源與人性化的照護，以維持脆弱的生命與保障生活的品質，而依照其疾病特性，所需要長期照護的程度也有不同。

目前仍有許多罕病家庭極需社會熱心人士伸出援手協助，為陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活壓力，請加入「罕病兒童醫療照護計畫」募集的行列。信用卡捐款請註明「罕病有愛」連結：
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