▲18歲罕病天使于昕蕎（中），確診『粒線體缺陷症』及『脊髓小腦動作協調障礙29型』（小腦萎縮症），造成語言、智能、肢體等多重障礙，12歲開始學習畫畫的她，透過一幅幅畫作表達出內心世界，即日起至8月29日止，在彰基藝文中心展出23幅畫作，與眾人分享畫作故事。（圖╱記者孔亮云攝）


【亞太新聞網╱記者孔亮云╱彰化報導】

18歲罕病天使于昕蕎（以下簡稱 - 蕎蕎），8個月大時罹患『粒線體缺陷症』、17歲又確診為罕見疾病『脊髓小腦動作協調障礙29型』（小腦萎縮症），造成語言、智能、肢體等多重障礙；蕎蕎12歲開始學習畫畫，透過一幅幅畫作表達出她的願望及內心世界，即日起至8月29日止，在彰基藝文中心展出23幅畫作，與眾人分享畫作故事。


▲看著蕎蕎長大的醫療團隊都出席支持，同時希望鼓勵罕病病友正向面對疾病，歡迎中彰投民眾前來觀賞。（圖╱彰化基督教醫院提供）

蕎媽林淑寬表示，讓蕎蕎學習畫畫是希望若無法再繼續陪伴在她身邊時，至少畫畫能夠成為抒發情感的管道。由於視力與肢體動作的不協調，蕎蕎剛開始使用水彩畫畫，沒想到因為畫筆太軟，致使整個圖畫都糊掉，後來換成油畫顏料才適合。蕎蕎必須克服眼睛與手部的不協調，因此一幅畫需要二到三個月才能夠完成，她因畫畫的關係，學會對周邊事物的觀察而在肢體動作及認知上有進步，學畫五年更得到一個意外驚喜，就是原本0.2、0.3的視力達到0.7與0.8。


▲蕎蕎的作品用色奔放，將繪畫主題圍繞在她所關心的以及喜愛的事物上進行創作。（圖╱記者孔亮云攝）

彰基副院長暨神經醫學部主治醫師劉青山表示，蕎媽非常關懷孩子及病友，尤其是粒線體疾病及小腦萎縮症，因為蕎蕎從小有行動平衡障礙及輕度語言障礙，然而在父母辛苦照顧及培養下，孕育出她的繪畫天份，這次很高興蕎蕎的畫展在彰基藝文中心舉辦，同時鼓勵罕病病友正向面對疾病，歡迎中彰投民眾前來觀賞，並給她及家人最棒的鼓勵及讚賞。


▲蕎蕎的作品用色奔放，將繪畫主題圍繞在她所關心的以及喜愛的事物上進行創作。（圖╱記者孔亮云攝）

彰基血管醫學防治中心主任蔡玲貞營養師引用德瑞莎修女說過一段非常有意義的名言與大家分享，她說，有一些人來到妳的生命，是給你最大的祝福，也就是你的貴人；有些事情來到你的生命，是你的功課。蕎媽說，蕎蕎也受到很多貴人的祝福，蕎蕎對生命的熱情，相信會給大家帶來很大的啟發。

藝術家張子晴老師表示，線條是表現情緒的豐富語言，從蕎蕎的作品中看到她帶有孩子單純的氣息，作品用色奔放，將繪畫主題圍繞在她所關心的以及喜愛的事物上進行創作。蕎蕎曾說：「我很喜歡嘗試不同的方式畫畫，我覺得這樣很有趣。」在筆觸呈現上，蕎蕎發展出個人的繪畫語言，雖然有時控制不好，但她總是一點一滴努力著，畫畫讓她的身體跟眼睛都更好了，可以教導蕎蕎這個孩子真的是一件很棒的事情。

劉青山副院長表示，彰基罕病關懷及照護團隊始於民國89年，他到彰基就任後，因為自己對於神經遺傳疾病的興趣，建立了彰基血管暨基因體研究中心，尤其是針對神經罕見疾病基因診斷研究，同時也在民國97年配合彰基罕病防治中心的設立，建立神經罕見特別門診，其中小腦萎縮症患者在眾多神經罕見疾病中占大多數，一部份是遺傳、一部份是先天突變、一部份是後天不明原因，至今沒有特殊有效的藥物治療。

在門診中，除了給予適當的保健及症狀治療藥物外，也有遺傳諮詢、復健、中醫、營養、心理諮商以及靈性關懷。98年成立小腦萎縮病友關懷團體，還有每週太極運動病友會，醫院慷慨提供教研大樓12樓空間定期進行病友太極拳活動。

蕎媽為蕎蕎進行自立生活訓練，用畫作製成文創商品，讓她有機會可以跟民眾接觸互動，第一次擺攤與客人接觸，對方買了她的文創作品，蕎蕎開心的笑著說：「媽媽，賣東西的感覺好好喔！」這也是蕎媽要讓蕎蕎感受到的，希望她能夠靠自己的能力，被大家賞識而獲得成就感與美好的生命價值。